Sent i augusti 2014 fick familjen Måndroppe ett omskakande besked, då deras tio månader gamla son Juno diagnostiserades med typ 1-diabetes. Det som började med ett läkarbesök på vårdcentralen slutade med en akut ambulansfärd till barnakuten i Huddinge. För Junos mamma Emma blev beskedet inledningen till en helt ny kurs i livet.
– När han drabbades av typ 1-diabetes, kändes det som om mina tårar flödade under flera veckors tid. Jag var så nedslagen och jag sov nästan ingenting, eftersom sjuksköterskorna kontrollerade hans blodsocker var halvtimme, under flera dygn i sträck. Jag hann knappt blunda innan de skulle utföra en ny kontroll. Under dagtid är man vaken och kan ha uppsikt, men under nätterna vill man ju egentligen sova. Jag är helt ensamstående med Juno, och därför har jag vakat över honom varje natt i mer än sex år, förklarar hon.
Att Juno insjuknade i typ 1-diabetes var en djupgående upplevelse för familjen, och för Emma var det svårt att finna de lämpliga tekniska hjälpmedlen för hennes son.
- Då han blev sjuk var han blott 10 månader gammal. Kunskapen om de minsta barnen med typ 1-diabetes är väldigt begränsad inom vården. Det är så få barn som insjuknar i den åldern. Jag kände att detta var ett enormt problem. Ibland känns det som att de anser att vissa hjälpmedel bara ska passa, men det köper jag inte. Behoven varierar oavsett om man är ett, tio eller hundra år gammal och har typ 1-diabetes, säger hon.
Den första tiden efter diagnosen var krävande. Ihållande oro för Junos blodsocker, sömnlösa nätter och brist på stöd från omgivningen har satt sina spår, berättar Emma.
– Stundtals har tillvaron känts overklig. Det känns tungt när man tänker på alla insulinpumpar och sensorer som sticks in i den där lilla kroppen. Ibland tänker jag på alla sömnlösa nätter då han varit låg och jag inte lyckats få i honom någonting, alla ambulansfärder och besök till akuten, berättar hon.
Minnesbilderna av att behöva hålla fast och sticka Juno som spädbarn har varit extra svåra att hantera. Till slut bestämde sig Emma för att söka stöd hos en psykolog för att bearbeta sonens typ 1-diabetes.
– Jag och Juno fick kontakt med en person på BUP som arbetar för barn med kroniska sjukdomar. När Juno var liten behövde jag hålla fast honom många gånger varje dag, och på nätterna också, då vi inte hade några hjälpmedel som fungerade bra. Jag mådde riktigt dåligt, men jag behövde ju göra det för att få honom att överleva. När de observerade vårt samspel, såg de att vi har en fantastisk relation, men jag som mamma behövde få den bekräftelsen. Det kändes som att jag gjorde honom illa, och eftersom vi har en nära relation blir jag väldigt emotionellt påverkad av det, säger hon.
När Juno var två år möttes familjen av ytterligare ett bakslag, då han drabbades av en allvarlig njursjukdom. Prognosen var mörk, och det var osäkert om han skulle klara sig.
– Han fick en andra smäll när han insjuknade i, vad läkarna trodde var akut njursvikt. Då sa läkarna att det såg illa ut och att det skulle bli svårt för Juno att överleva med de njurarna. Men sedan vände det mirakulöst. Alla Junos värden förbättrades gradvis, han slutade kissa blod, och då kom läkarna fram till att de hade ställt fel diagnos. Då började jag tänka: 'Vad skönt, diabetes går ju att leva med', berättar hon.
– Junos storebror Mio, som är 11 år, har kommit lite i kläm ibland, eftersom han vet att Junos sjukdom kräver mycket uppmärksamhet, men Mio har jättebra koll på honom. Förr brukade han få ansvaret att kontrollera Junos blodsocker när jag var nere i vårt källargym och tränade. Han skannade av värdet och skickade det till mig. När Juno inte vill byta pump brukar han skoja för att göra Juno glad igen. Det är fyra år mellan dem, men de har en nära relation som många brukar lägga märke till, säger Emma.
Idag är Juno sju år gammal, och även om det har varit en lång resa, så mår han bra, trots sin typ 1-diabetes.
– Vi har världens bästa samarbete, då vi tvingas vara nära varandra på grund av hans typ 1-diabetes. Sen är det klart att han också får utbrott och blir arg när han inte orkar byta sin sensor eller sin insulinpump till exempel. Det är viktigt att alla känslor är tillåtna, och då är det bara att man som mamma får bita ihop, säger hon.
– När vi pratar, märker jag att han är en otroligt välmående 7-åring. Jag förstår inte hur han kan agera så normalt. Han är empatisk och väldigt omtänksam. Han vet att hans typ 1-diabetes är jobbig även för mig, så han har faktiskt frågat: 'Är det jobbigt mamma?' och då svarade jag att det är tufft, men att vi får kämpa tillsammans. Han verkar inte ha några men från de gånger jag behövt hålla fast honom, han säger att han inte minns det. En annan sak han ofta säger är: 'Mamma du är bäst på att hålla koll på min diabetes och på att räkna kolhydrater. Tack för allt du gör', berättar Emma.
Ålder: 7 år.
Sjukdomsdebut: 10 månader.
Intressen: Spela fotboll, busa och vara med kompisar.
Jag är vårdare till min make, som ådrog sig en stroke för 13 år sedan. Han är förlamad i hela vänstra sidan och behöver min assistans för att komma i säng och upp på nätterna, samt för att kissa. Jag bistår honom med allt. Hans enda tankar kretsar kring sex. Jag vet inte hur jag ska kunna tillfredsställa honom. Han anklagar mig ständigt för att vara okänslig och avvisande. Var snäll och ge mig ett råd! Jag säger till honom att vi kan visa våra känslor genom kramar och kyssar, men det accepterar han inte. Jag blir förtvivlad.
&8221;Hoppas på svar&8221;
Malena Svarar: Vid svåra åkommor kan sexbehovet upplevas som extra intensivt. Ibland är det ett försvarsmekanism mot ångest som sjukdomen genererar. Sex skänker ju en form av stressreducering, som kan ge tröst och lindring.
Ibland kan kraftiga sexbehov även vara ett försök att återknyta till den friska tiden. En funktionsnedsättning kan sänka självkänslan, och sex är för många en stark bekräftelse. I ert fall kan det ju även vara så att hans stroke eventuellt orsakat en hjärnskada som gör att han inte kan trycka ner impulserna. Definitivt något att diskutera med hans doktor, tänker jag.
Så över till dig. Som anhörigvårdare upplever man ofta ett socialt tryck på att klara av allt och inte kollapsa. Där kan finnas ilska mot den sjuke, och vanligen får den ilskan inget utlopp, då man ju inte får vara arg på en sjuk individ.
Om du får tillfälle att uttrycka de svåra känslorna blir det plats för andra, lättare känslor. Då kanske du kan möta honom på ett nytt sätt.
Jag kan tänka mig att det mest frustrerande är att han ser dig som lösningen på sitt sexbehov medan du hela tiden måste säga nej. Om du istället intar en inställning där du visar att du förstår att sex är betydelsefullt för honom, och att du gärna hjälper honom att finna alternativa utlopp, tror jag att det kan bli bättre. Doftljus, musik och blommor kan ge en sensuell upplevelse. Att se en erotisk film eller lyssna till sinnliga berättelser kan också ge en känsla av att sex är tillåtet.
Och om du kan tänka dig att ni tillsammans botaniserar på en hemsida som säljer sexhjälpmedel, som till exempel penisvibratorerna Fleshlight och Cobra, tror jag att det kan vara ännu en kreativ lösning.
Malena Ivarsson
Det var en kylig höstdag när Elin, en passionerad fotograf, av en slump stötte på Johan. De befann sig båda på ett litet lokalt café, letande efter värme och en stunds avkoppling. Elin, med sina livliga ögon och smittande skratt, fångade omedelbart Johans uppmärksamhet.
Deras första samtal var en blandning av skratt och djupa tankar. Johan, en mjukvaruingenjör med en kärlek för minimalistisk konst, blev fascinerad av Elins kreativa syn på världen. De upptäckte snabbt att de delade en kärlek för små, men meningsfulla detaljer i livet. Deras dejting utvecklades snabbt, de gick på långa promenader i parken, delade intima middagar och utforskade Stockholms charmiga gator hand i hand.
Höjdpunkten i deras relation kom en kväll, under en stjärnklar natt på en av Stockholms många takterrasser. Med staden som bakgrund, erkände Johan sina sanna känslor. "Elin, jag har aldrig känt mig så här levande, så förälskad", viskade han. "Du är mitt hem, min trygghet." Elin, med tårar i ögonen, bekräftade sina egna känslor och de delade en kyss som lovade en evighet av kärlek.
Från den dagen visste de att deras öden var sammanflätade. Elin och Johan hittade inte bara kärleken, utan också en djup förståelse för varandra. De planerade en framtid tillsammans, byggd på gemensamma drömmar och en ömsesidig respekt som skulle vara grunden för deras lycka.